Condiții de viață cu scleroza multipla

Condiții de viață cu scleroza multipla

Scleroza multiplă (SM) - o boală cu care vei trăi restul vieții sale. În cazul în care handicapul este neglijabil, stilul de viață tu și familia ta nu se poate schimba în mod dramatic. Cu toate acestea, gradul de conștientizare a existenței bolii și posibilele consecințe pot afecta grav atât pacientul și rudele sale. Totul depinde de manifestările bolii, severitatea lor, și bunăstarea voastră. Simptomele pot fi prezente în mod constant sau din când în când apar. gravitatea lor depinde, în principal, de măsura în care PC-ul se va schimba viata.

Mulți oameni cu SM spun că ei au acum de a planifica pentru viitor mai mult și mai precise decât a făcut-o în trecut și au nevoie pentru a schimba unele din obiceiurile lor stabilite. De exemplu, dacă îngrijorat de oboseală constantă, câteva pauze scurte vă va permite să continue să efectueze munca ta zi, doar într-un ritm mai lent.

Scleroza multiplă și locul de muncă sau de studiu

Deoarece MS este boala foarte eterogen, care este dificil de a da sfaturi generale, care este potrivit pentru fiecare pacient. Deoarece pacienții diferite au diferite simptome ale SM, care diferă în severitatea și frecvența de apariție. De asemenea, toți pacienții au diferite grade de handicap, care afectează în mod semnificativ capacitatea de a studia sau de locul de muncă. În același timp, probabilitatea de creștere a handicapului nu ar trebui să fie pentru pacient, în ordinea de prioritate viitor îndepărtat asupra capacității de a continua să trăiască o viață plină pentru perioada maximă posibilă de timp.

Decizia cu privire la posibilitatea de a informa pe alții că persoanele cu SM, trebuie să luați cont propriu, bazat pe propria ideologie. Dacă nu aveți semne vizibile ale bolii, nu există nici un motiv pentru a vorbi despre boala lor. Pe de altă parte, instituțiile de învățământ creează condiții speciale, de obicei, pentru pacienți, cum ar fi planuri individuale de învățare, examene, etc.

Informați despre alții dacă boala lui?

Informați altele despre faptul daca boala lor - o decizie pur personală. În aparență, mulți pacienți nu se poate gândi că acestea suferă de SM și în acest caz, în fața lor ridică problema dacă să raporteze cu privire la diagnostic. Dacă aveți nevoie de zi cu zi sau de multe ori de ajutor practic și sprijin, ar trebui, probabil, vorbim despre boala la oameni aproape de tine. Decizia ta poate depinde de relațiile cu ceilalți și cum crezi că va accepta. În orice caz, pentru a lua o decizie cu privire la această problemă complexă care aveți nevoie în funcție de situația dumneavoastră specifică.

Este imposibil de prezis exact ceea ce va fi cursul de SM pentru fiecare pacient în parte, dar primii cinci ani ai bolii dau o idee despre modul în care PC-ul va avea loc în viitor. Predicție bazate pe tipul bolii (progresiv sau recurent remisivă), nivelul de invaliditate atins până la sfârșitul acestei perioade de timp. În același timp, legile stricte nu sunt respectate:

• un număr semnificativ de pacienți cu SM (aproximativ 45%) nu sunt grav afectate de boala lor și de a trăi o viață normală, plină;
  
• un număr mare de pacienți (aproximativ 40%), după mai mulți ani de progresie a bolii cu tipul de recurent remisivă schimbarea progresivă.

Vârsta la debut și de gen pot afecta, de asemenea, prognoza pe termen lung al SM. Unele studii arată că, la începutul PC-ului ca un adolescent (16 ani) pentru boala este mai favorabil. Cu toate acestea, la acești pacienți chiar și cu un curs benigne de SM în primii 10-15 ani, 20-30 de ani, boala poate duce la invaliditate semnificative. Alte studii au arătat că debutul tardiv al PC-ului (după 55 de ani), în special la bărbați, de obicei, are loc un curs progresiv.

O optiune de tratament eficace pentru pacienții cu puțină experiență a bolii este foarte probabil. Pentru pacienții cu curs recurent-remisivă și droguri de tratament de invaliditate s-ar putea minore interferon beta. Aceste medicamente încetini progresia de handicap, reduce severitatea si frecventa exacerbarilor. Nu se cunoaște încă dacă efectul interferonului beta în curs de primar progresiva. Cu toate acestea, amploarea și complexitatea în curs de desfășurare și planificate în prezent de cercetare dă speranțe pentru apariția în viitor a unor noi metode eficiente de tratare a SM.

Ar trebui să ne amintim, de asemenea, că mulți pacienți se adapteze la dizabilitatea lor (de exemplu, oboseală cronică, moale, perturbarea funcțiilor pelvine) și se continuă cu viața și munca ei. Pe de altă parte, aproximativ 15% dintre pacienții cu handicap grav are loc, din cauza la care acestea vor fi obligați să folosească un scaun cu rotile permanent. Speranța de viață la pacienții cu SM aproape de normal.

Tratamentul sclerozei multiple

Până când nu există proceduri, vindecă SM, dar există tratamente eficiente pentru o varietate de manifestările sale.

Tratamentul standard pentru exacerbarile severe este utilizarea corticosteroizilor - hormoni care au o acțiune antiinflamatorie puternică. Acestea reduc severitatea reacțiilor inflamatorii în domeniul noilor demielinizare, care permite normalizarea functiilor perturbate mai rapid și de a reduce astfel durata de exacerbări. Cel mai preferat este terapia metilprednisolon intravenos în doze mari, timp de 3-5 zile, cu posibilitatea tabletei ulterioare recepției prednisolon în doze mici timp de 1-2 săptămâni. Utilizarea de corticosteroizi, așa cum este acum crede că nu au nici un efect asupra cursului ulterior al bolii si prognosticul pe termen lung.

Agenți care acționează asupra cursului sclerozei multiple

Unele dintre medicamente, aprobat recent pentru utilizare in MS, reduce frecvența și severitatea exacerbărilor, prin reducerea numărului de leziuni leziuni nou formate detectate de imagistica prin rezonanta magnetica. Influența lor asupra progresului dizabilității nu este încă foarte clar.

Aceste preparate sunt: ​​beta-1b-interferon (marcă înregistrată Betaseron și Betaferon), beta-1a-interferon (marcă înregistrată Avonex și Rebif), glatiramer acetat (Copaxone denumire comercială).

Multe dintre simptomele SM pot fi efectiv corectate prin diferite metode de tratament. Dar trebuie să ne amintim că selecția de medicamente ar trebui să fie efectuate în legătură cu competentă în acest domeniu medicul (neurolog sau alți specialiști, cum ar fi urologie, ginecologie). „Ghidul pentru tratamentul sclerozei multiple“ este dat un număr mare de medicamente care acționează asupra acestora sau a altor manifestare a SM detaliate indicații pentru scopul lor și efectul de aplicații posibile.

Informații privind noi metode de tratament și de cercetare

Medicul dumneavoastră, neurolog sau societatea SM locală vă va spune când să apară și să devină disponibile, noi, dovedit din punct de vedere medical de eficiență, tratamente. În prezent, lumea este mult diferită în cercetarea PC. societățile SM din întreaga lume sunt strâns în contact unele cu altele, precum și orice noi informații cu privire la rezultatele cercetării, servicii sau noi posibilități de tratament devine rapid bine-cunoscut.

Este critic rapoartele de noi metode de tratament, care apar de multe ori într-o varietate de publicații populare și specializate. Înainte de a trece printr-un tratament ar trebui să se consulte cu medicul dumneavoastră.

terapii alternative

Scleroza multipla si sarcina

Decizia de a crea o familie în cazul în care unul sau ambii parteneri sufera de SM, ar trebui să fie luate foarte atent. Practic, părinții sunt preocupați de riscul posibil ca copiii lor sunt, de asemenea, bolnavi de SM. Dar aici trebuie amintit că, deși riscul în astfel de familii crește ușor, este încă destul de mic.

Desi PC-ul nu este clar ereditar, rudele apropiate ale pacienților au un risc usor mai mare de a dezvolta SM, comparativ cu alte persoane care nu au rude cu boala. Rezultatele familiilor de studiu în cazul în care singurul părinte are SM indică faptul că riscul de boală pentru copil este de 3-5%. Riscul crește în cazul în care familia are mai multe persoane cu SM și / sau persoanele cu SM sunt atât liniile materne și paterne.

De asemenea, trebuie luate în considerare consecințele pe termen lung ale deciziei de a avea copii. Este necesar să se evalueze factori cum ar fi viitorul nivelul de dizabilitate prezent și este posibil, posibilitatea soților de a participa la creșterea și dezvoltarea copiilor, disponibilitatea de sprijin din partea familiei și a prietenilor, financiare bine.

In timpul sarcinii, riscul de o exacerbare nu este crescut, iar RS, la rândul său, nu afectează cursul sarcinii și capacitatea de naștere și de livrare. Cu toate acestea, există dovezi că mersul pe jos în timpul sarcinii riscul de recidiva este redus in primele sase luni de la nastere, aceasta crește. Nu există nici o dovadă că SM duce la infertilitate sau crește riscul de avort spontan, malformatii congenitale, nasterea unui copil mort, complicații la naștere și naștere.

Unele dintre mijloacele de tratament simptomatic sau combinații ale acestora pot afecta dezvoltarea fetală. De asemenea, unii pacienți să adere la orice metode speciale de dieta sau de tratament pentru a afecta cursul SM. Potențialii părinți au nevoie de toate problemele de tratament și utilizarea de medicamente pentru a discuta în detaliu cu medicul dumneavoastră pentru a afla dacă ceva din acest reprezenta un risc pentru dezvoltarea fatului.

Se crede că în prezent sarcina nu are nici un efect negativ asupra cursul bolii la distanță și nivelul de handicap. Alaptarea, de asemenea, ajută la creșterea ratei de recidivă după naștere, dar provoacă oboseală semnificativă și oboseală, care pot contribui la decizia de a trece la hrănirea artificială.

Decizia de a avea un copil ar trebui să fie luată numai după luarea în considerare a tuturor consecințelor posibile ale acestei etape. Este important să se înțeleagă că pentru a avea un copil, să presupunem că un angajament suficient de grave și de durată. Ar trebui să se gândească la posibilul impact al SM pe tine și viața ta în timpul celor 18 de ani sau mai mult, timp în care va fi implicat în mod activ în educația copilului, și nu doar să se concentreze pe perioada de sarcină și nou-născutului. Tu trebuie să înțeleagă că, în viitor, familia ta ar putea avea nevoie de ajutor mai substanțial și sprijin decât familiile care nu au pacienți cu SM. Decizia de a deveni părinte ar trebui să se bazeze în primul rând pe dorința de a crea o familie completă. PC-ul impune doar pe proces, unele cerințe suplimentare, fără a fi o limitare strictă.

Ajutor și informații de asistență

Viața mea cu SM poate fi dificil atât pentru tine cât și pentru cei dragi. Dacă este necesar, pentru a primi consiliere sau sprijin emoțional puteți avea lucrători de îngrijire a sănătății. organizarea sistemului de sănătate este diferit în fiecare țară, dar în orice caz, va fi capabil de a obține ajutor de la:

• neurolog, pe care le vom aplica pentru exacerbări, și, de asemenea, dacă aveți reclamații;
  
• medicul de familie, care va ajuta la tine si familia ta pentru a afla tot ce ai nevoie despre SM, impactul acesteia asupra sănătății și viața ta.

Organizațiile de voluntariat pot, de asemenea, poate oferi sprijin și asistență practică. societățile locale MS din țara dumneavoastră națională și se specializează în a ajuta pacienții cu diverse manifestări ale SM. Acestea vă pot informa despre alte organizații care oferă diverse servicii.

Adaptat Traducere din limba engleză
candidat de științe medicale
A.G.Streknova

Multiple Sclerosis International Federation

Site-ul creat în sistemul uCoz